Asystent rodzin żyjących z demencją i Alzheimerem

1007
Trwa ocena
Pomysł na rok 2021
Autor pomysłu Michał Hausman
Współautorzy Maria Jarco-Działak
Koszt pomysłu
Koszt pomysłu
2 761 590 zł
Kategoria
  • edukacja
  • pomoc społeczna
Poziom zgłaszanego projektu
ogólnomiejski
Projekt skierowany jest do osób starszych, niesamodzielnych z powodu choroby Alzheimera lub innych form demencji oraz ich rodzin. W ramach projektu 200 warszawskich rodzin objętych zostanie wsparciem terapeutów-edukatorów, psychologów i specjalistów w swoim miejscu zamieszkania. Projekt obejmuje również spotkania edukacyjne dla rodzin i szkolenia dla pracowników Ośrodków Pomocy Społecznej.

Lokalizacja

Poziom zgłaszanego projektu:
ogólnomiejski
Lokalizacja projektu - ulica i nr / rejon ulic w Warszawie:
Projekt realizowany będzie na terenie miasta Warszawy, głównie w domach osób chorych i ich opiekunów, którzy zgłoszą się i zostaną zakwalifikowani do projektu. Spotkania edukacyjne dla opiekunów i szkolenia dla pracowników pomocy społecznej odbywać się będą w lokalach będących w dyspozycji M.st Warszawa, np. Centrach Aktywności Lokalnej, Domach Kultury innych wskazanych przez miasto instytucjach.
Inne istotne informacje dotyczące lokalizacji:
Projekt zakłada skorzystanie z pomocy organizacji pozarządowych posiadających przynajmniej rok doświadczenia w świadczeniu pracy na rzecz osób żyjących z demencją i Alzheimerem, współpracę z instytucjami m.st. Warszawa oraz pracownikami Ośrodków Pomocy Społecznej, co pozwoli na efektywne działania i rozszerzenie kompetencji pracowników socjalnych we wszystkich dzielnicach. Sala na szkolenia dla pracowników pomocy społecznej powinna mieścić przynajmniej 200 osób. Sala na spotkania edukacyjne dla opiekunów powinna mieścić przynajmniej 100 osób.

Dane projektu

Skrócony opis projektu
Projekt skierowany jest do osób starszych, niesamodzielnych z powodu choroby Alzheimera lub innych form demencji oraz ich rodzin. W ramach projektu 200 warszawskich rodzin objętych zostanie wsparciem terapeutów-edukatorów, psychologów i specjalistów w swoim miejscu zamieszkania. Projekt obejmuje również spotkania edukacyjne dla rodzin i szkolenia dla pracowników Ośrodków Pomocy Społecznej.
Opis projektu
Projekt skierowany jest do osób starszych, niesamodzielnych z powodu choroby Alzheimera lub innych form demencji oraz ich rodzinnych i nieformalnych opiekunów. Szczególnie zależy nam na dotarciu z ofertą projektu do rodzin, których stan chorego nie pozwala na wychodzenie z domu lub je znacząco utrudnia.

Usługi w ramach projektu będą bezpłatne dla osób w nim uczestniczących.

Głównym celem projektu jest zwiększenie wsparcia dla osób starszych cierpiących na chorobę Alzheimera i inne formy demencji oraz ich rodzinnych i nieformalnych opiekunów.

Cel ten zostanie zrealizowany poprzez:
- Edukację i rozwijanie kompetencji opiekuńczych bezpośrednich opiekunów osób chorych w miejscu ich zamieszkania.
- Modelowanie pracy terapeutycznej i rehabilitacyjnej z chorym w miejscu zamieszkania chorego.
- Udostępnienie oferty pomocy psychologicznej opiekunom osób chorych w miejscu ich zamieszkania.
- Pomoc w uporządkowaniu sytuacji medycznej i socjalnej adresatów projektu.
- Odciążenie opiekunów w procesie opieki i opieka wytchnieniowa.
- Stymulowanie aktywności poznawczej i psychomotorycznej osób chorych, wsparcie chorych w miejscu ich zamieszkania.
- Edukację dotyczącą specyfiki zespołów otępiennych (demencji) i możliwości rozwiązywania najtrudniejszych dylematów w opiece skierowaną do opiekunów osób chorych oraz pracowników pomocy społecznej i organizacji pozarządowych.

Cele te realizowane będą poprzez następujące działania projektowe:
1. Udostępnienie informacji o ofercie projektu i planowanym naborze (Promocja projektu)
[w formie: ulotek (min. 3000 szt.), plakatów (min. 1000 szt.), bannerów internetowych (min. 4 rodzaje), informacji w formie mailingu internetowego i artykułów prasowych] zawierające graficzne oznakowanie dedykowane budżetowi obywatelskiemu:
Informacja o realizowanym projekcie (promocja projektu):
a. zostanie przesłana do wszystkich instytucji pomocy społecznej, służby zdrowia, Urzędu Miasta i podległych mu jednostek, organizacji pozarządowych działających na terenie miasta Warszawy, wspólnot wyznaniowych, wspólnot mieszkaniowych,
b. zostanie udostępniona w bezpłatnej prasie lokalnej, w tym publikacjach Urzędu Miasta, Urzędów Dzielnic a także w mediach społecznościowych i w radio,
c. zostanie przekazana pracownikom Ośrodków Pomocy Społecznej podczas szkolenia dla pracowników pomocy społecznej,
d. zostanie przekazana mieszkańcom podczas spotkania edukacyjnych dla opiekunów osób cierpiących na zaburzenia poznawcze lub/i zespoły otępienne.

2. Rekrutacja rodzin do projektu
Kolejnym działaniem w projekcie będzie rekrutacja rodzin. W procesie rekrutacji zgłoszenia przyjmować będziemy bezpośrednio od opiekunów osób chorych. Rekrutacja będzie miała strukturę 4 etapową:
Etap 1: Zgłoszenie telefoniczne, mailowe lub osobiste opiekuna osoby chorej na chorobę Alzheimera i inne formy demencji.
[Dopuszczamy możliwość zgłoszenia rodziny przez Ośrodek Pomocy Społecznej, wówczas koordynator projektu telefonicznie potwierdza chęć i gotowość opiekuna do wzięcia udziału w projekcie].
Etap 2: Wstępny wywiad telefoniczny, udzielanie informacji o projekcie i umówienie terminu wizyty diagnostyczno-konsultacyjnej.
Etap 3: Przeprowadzenie konsultacji diagnostycznej w miejscu zamieszkania rodziny (wizyta neuropsychologa i koordynatora opieki geriatrycznej w środowisku).
Etap 4: Przekazanie informacji o wynikach naboru, przekazanie materiałów edukacyjnych dla rodzin niezakwalifikowanych do projektu: przekazanie informacji o możliwościach uzyskania pomocy, zaproszenie na spotkania edukacyjne dla opiekunów. Podpisanie porozumień i oświadczeń opiekunów. Umówienie wizyty specjalistów i asystenta w środowisku.

Kryterium rekrutacji opiekunów do projektu będzie:
- zamieszkiwanie rodziny na terenie Warszawy
- bezpośrednie sprawowanie opieki nad osobą starszą, cierpiącą na chorobę Alzheimera lub inną formę demencji,
- gotowość opiekuna do wzięcia udziału w projekcie.
Kryterium to będzie weryfikowane na podstawie ustnego i pisemnego oświadczenia opiekunów oraz potwierdzane przez specjalistów podczas wizyty kwalifikacyjnej w środowisku.

Kryterium rekrutacji chorych do projektu będzie:
- występowanie choroby Alzheimera lub innych form demencji
- zamieszkiwanie wspólnie z opiekunem lub regularny bliski kontakt
- zdolność chorego do uczestniczenia w oddziaływaniach zewnętrznych specjalistów (brak zachowań agresywnych, możliwość uczestniczenia w oddziaływaniach terapeutycznych).

Pierwszeństwo do udziału w projekcie będą miały rodziny (środowiska):
- nie objęte innymi programami pomocowymi prowadzonymi przez organizacje i instytucje
- starsze, bezdzietne małżeństwa, niemające wsparcia w rodzinie
- w których niepełnosprawność chorego uniemożliwia Mu poruszanie się poza miejscem zamieszkania
- rodziny w trudnej sytuacji: np.: zły stan psychosomatyczny opiekuna uniemożliwiający właściwe sprawowanie opieki, zaawansowana demencja chorego, trudna sytuacja finansowa/mieszkaniowa, zaniedbanie osoby chorej/opiekuna, przemoc w rodzinie (wobec chorego/wobec opiekuna), problemy związane z nadużywaniem alkoholu i substancji psychoaktywnych przez opiekuna.

3. Konsultacje diagnostyczne w rodzinach żyjących z demencją świadczone w miejscu zamieszkania chorego.
Konsultacje diagnostyczne będą częścią procesu rekrutacji rodzin do projektu. W ramach konsultacji do rodziny uda się neuropsycholog i koordynator opieki geriatrycznej by rozeznać się w sytuacji rodziny, poznać jej potrzeby i codzienne problemy, dostosować ofertę projektu adekwatnie do potrzeb konkretnej rodziny. Projekt zakłada przeprowadzenie konsultacji w 250 rodzinach w Warszawie. W wyniku konsultacji diagnostycznych do projektu zostanie zrekrutowanych 200 rodzin. Pozostałe rodziny, zostaną wpisane na listę rezerwową, zostanie im udzielona pełna informacja o tym, gdzie mogą szukać pomocy w sytuacji w jakiej się znalazły, zostaną im przekazane materiały edukacyjne i zaproszenie na spotkania edukacyjne dla opiekunów.
Szacujemy, że w 2021 roku specjaliści udzielą 500 godzin wsparcia – neuropsycholog i 500 godzin wsparcia koordynator opieki geriatrycznej.

4. Pomoc asystentów rodzin żyjących z demencją: terapeutów/edukatorów, którzy będą świadczyli pracę w domach osób chorych.

Asystentami rodzin żyjących z demencją będą: psycholodzy, pedagodzy, terapeuci zajęciowi lub pracownicy socjalni, posiadający kierunkowe wykształcenie i przynajmniej 2 letnie doświadczenie w pracy z osobami starszymi, niepełnosprawnymi, chorymi na demencję oraz którzy ukończyli gruntowne szkolenie z zakresu specyfiki zespołów otępiennych, rehabilitacji psychomotorycznej, metod pracy poznawczej i terapii oraz problematyki opieki w zespołach otępiennych. Projekt zakłada rekrutację 100 asystentów, ich gruntowne szkolenie i superwizję ich pracy.

Do zadań asystenta będzie należało:
- pogłębianie diagnozy potrzeb rodziny żyjącej z demencją, udział w opracowaniu planu pracy z rodziną oraz w jego realizacji,
- indywidualna praca z bezpośrednim opiekunem (m.in. oddziaływania wspierające, edukacyjne, szkolenie modelujące pracę z chorym, motywujące, aktywizujące, opieka wytchnieniowa),
- indywidualna praca z osobą chorą (trening pamięci i zachowanych funkcji poznawczych, terapia multisensoryczna, reminiscencyjna, walidacyjna, trening codziennych czynności, arte terapia i terapia zajęciowa w oparciu o metody Positive Approach to Care oraz Montessori Senior - Montessori Lifestyle)
- pomoc/wsparcie rodziny w rozwiązywaniu problemów opiekuńczych, psychologicznych, socjalnych, przy współpracy z zespołem specjalistów i właściwymi instytucjami działającymi na rzecz rodziny.

Dzięki pracy asystenta opiekun zyska wsparcie społeczne - asystent będzie Mu towarzyszył w codziennych zmaganiach z własnymi emocjami w opiece nad chorym. To osoba, która dobrze rozumie Jego sytuację, wie co przeżywa i co może się z Nim dziać. Pomoże Mu zrozumieć czym jest demencja, jaki może być jej przebieg, skąd się biorą trudne zachowania chorego i jak opiekun może sobie z nimi radzić. Asystent wypracuje wspólnie z opiekunem sposób w jaki może On pracować z bliskim, będzie modelował postawy i metody pracy wspierające pozostałe choremu kompetencje. Asystent pomoże opiekunowi nauczyć się jak z rozmawiać z chorym i jak reagować na rożne trudne sytuacje w opiece. Asystent zapewni rodzinie opiekę wytchnieniową - zastąpi opiekuna na czas Jego wizyty u lekarza, w urzędzie, spotkania z przyjaciółką czy wizyty u fryzjera. Asystent podpowie opiekunowi w jaki sposób może On rozmawiać z innymi członkami rodziny by Ci wsparli Go w opiece nad chorym. Jeżeli będzie taka potrzeba pomoże opiekunowi w rozmowie z Nimi. To, co jest ważne: praca asystenta będzie odpowiedzią na indywidualne potrzeby konkretnych opiekunów (rodzin).
Szacujemy, że w 2021 roku asystenci udzielą 36 000 godzin wsparcia 200 rodzinom żyjącym z demencją.

5. Pomoc specjalistów: psychologa, pracownika socjalnego, koordynatora opieki geriatrycznej świadczoną w domach rodzin żyjących z demencją.
Pomoc specjalistów uruchomiona zostanie w sytuacjach szczególnych: takich jak np.: zły stan psychosomatyczny opiekuna uniemożliwiający konstruktywne sprawowanie opieki, mocno zaawansowana demencja chorego, trudna sytuacja finansowa/mieszkaniowej rodziny, zaniedbanie osoby chorej/opiekuna, przemoc w rodzinie, problemy związane z nadużywaniem alkoholu i substancji psychoaktywnych, starsze bezdzietne małżeństwa izolowane lub osamotnione w rodzinie i inne.
Rolą specjalistów będzie pogłębiona praca z rodziną adekwatnie do jej potrzeb i problemów zgłaszanych na etapie konsultacji diagnostycznych oraz za pośrednictwem asystentów rodzin żyjących z demencją pracujących w środowiskach. Specjaliści będą współpracowali z asystentami rodzin żyjących z demencją oraz właściwymi instytucjami adekwatnie do problemów i potrzeb konkretnej rodziny.
Do pracy w roli specjalistów zostaną zatrudnieni pracownicy socjalni (600 godzin pracy na rzecz rodzin), koordynatorzy opieki geriatrycznej (600 godzin pracy na rzecz rodzin) oraz psycholodzy (800 godzin pracy na rzecz rodzin). Wszyscy specjaliści będą mieli doświadczenie w pracy z rodzinami dotkniętymi chorobą Alzheimer’a i innymi formami demencji.

6. Spotkania edukacyjne dla opiekunów osób chorych na demencję

Spotkania będą odpowiedzią na pytania najczęściej zadawane przez opiekunów osób chorych. Projekt zakłada zorganizowanie i przeprowadzenie 4 konferencji (spotkań) edukacyjnych dla opiekunów osób żyjących z demencją. Spotkania będą miały charakter otwarty. Spotkania zrealizowane zostaną w lokalu mieszczącym przynajmniej 100 uczestników.

Konferencja 1: Organizacja życia rodziny żyjącej z demencją
Spotkanie to przybliży opiekunom osób cierpiących na demencję specyfikę zespołów otępiennych, ich możliwy przebieg, jakie zmiany mogą w chorym nastąpić, dlaczego tak się dzieje i jak konstruktywnie na to reagować. Opiekunowie dowiedzą się z jakiego zewnętrznego wsparcia instytucjonalnego mogą skorzystać. Dowiedzą się również na jakie możliwe problemy geriatryczne należy mieć uważność, jakie problemy somatyczne towarzyszyć mogą zaburzeniom otępiennym, jak skoordynować leczenie bliskiej osoby.
W konferencji wezmą udział tacy specjaliści jak: neuropsycholog/gerontolog, pracownik socjalny, lekarz geriatra, koordynator opieki geriatrycznej.

Spotkanie 2: Rehabilitacja poznawcza i psychomotoryczna
Spotkanie to przybliży opiekunom problematykę rehabilitacji poznawczej, psychomotorycznej, fizjoterapii. Dzięki udziałowi w spotkaniu opiekunowie dowiedzą się jakie są realne potrzeby i możliwości rehabilitacji chorych, jak wspierać pozostałe im kompetencje, jak ćwiczyć z nimi pamięć, stymulować emocjonalnie, jakie ćwiczenia można z chorym wykonywać, jaka aktywność najlepiej służy choremu.
W konferencji wezmą udział tacy specjaliści jak: fizjoterapeuta, psychogerontomotoryk, neuropsycholog

Konferencja 3: Odżywianie (dieta) osób chorych na demencję
Opiekunowie dowiedzą się jakie są najnowsze zalecenia dietetyczne dla osób żyjących z demencją, jakich produktów unikać, jak komponować dietę, która będzie właściwie odżywiać chorego. Na spotkaniu zostanie omówiony problem polipragmazji, interakcje diety i suplementów diety z lekami. Opiekunowie dowiedzą się również jak radzić sobie w sytuacjach, kiedy chory odmawia przyjmowania posiłków lub domaga się zbyt dużej ilości jedzenie. Zobaczą w jaki sposób wspierać chorego w samodzielnym jedzeniu nawet wtedy, gdy wydaje się, że utracił On już te kompetencje.
W konferencji wezmą udział tacy specjaliści jak: dietetyk, lekarz geriatra, gerontopedagog

Konferencja 4: Szczegółowe problemy opieki w demencji
Podczas spotkania omówione zostaną szczegółowe problemy w opiece nad chorym żyjącym z demencją takie jak: agresywne zachowania chorego, gromadzenie przedmiotów, powtarzanie czynności i pytań, odmowa jedzenia/picia, problemy z kąpielą/odmowa czynności higienicznych, halucynacje i omamy chorego, wędrowanie, problemy ze snem. Podczas spotkania opiekunowie dowiedzą się jak się skutecznie komunikować z chorym, czego unikać a co się sprawdza.
W konferencji wezmą udział tacy specjaliści jak: neuropsycholog, gerontopedagog

7. Szkolenie pracowników pomocy społecznej i organizacji pozarządowych świadczących pracę na rzecz osób z demencją i ich opiekunów. Chcielibyśmy by w każdym ze szkoleń wzięło udział przynajmniej 200 pracowników pomocy społecznej i organizacji pozarządowych, którzy na co dzień pracują z rodzinami, które borykają się z problemami w opiece nad osobą z chorobą Alzheimera i innymi formami demencji. Planujemy 4 całodzienne spotkania szkoleniowe w których udział wezmą: neuropsycholog, gerontopedagog, psychogerontomotoryk, lekarz geriatra, neurolog, psychiatra, dietetyk, koordynator opieki geriatrycznej, pracownik socjalny, terapeuci zajęciowi, psycholodzy.
Szkolenie zawierało będzie 4 bloki tematyczne:
1. Problemy z pamięcią, zaburzenia poznawcze i zespoły otępienne – charakterystyka, przebieg, potrzeby osób chorych, skuteczne sposoby komunikacji;
2. Szczegółowe problemy opiekuńcze i medyczne w demencji i metody ich rozwiązywania;
3. Metody pracy z chorym, rehabilitacja poznawcza i psychomotoryczna, odżywianie i fizjoterapia chorego na demencję;
4. Towarzyszenie opiekunowi w procesie opieki - metody pracy z opiekunami osób chorych na demencję;
W sumie odbędą się 4 zgrupowania szkoleniowe, z których każde będzie trwało 8 godzin dydaktycznych

Szczegółowe działania w projekcie i koszty obejmują:
1. Rekrutacje asystentów rodzin żyjących z demencją (w ramach pracy koordynatora projektu): styczeń-marzec 2021r.
2. Szkolenie asystentów rodzin żyjących z demencją (3 grupy x 40 godz. x 250 zł = 30 000 zł + materiały szkoleniowe: 100 kpl x 115 zł = 11 500 zł, w sumie: 41 500 zł): marzec – maj 2021
3. Zakup narzędzi do rehabilitacji poznawczej i psychomotorycznej (200 rodzin x 200 zł = 40 000 zł) styczeń-kwiecień 2021 r.
4. Rekrutacja rodzin do projektu - konsultacje diagnostyczne (neuropsycholog 500 godz. x 120 zł =60 000 zł, koordynator opieki geriatrycznej: 500 godz. X 80 zł = 40 000 zł, materiały informacyjne dla rodzin: 5 000 zł, w sumie: 105 000 zł) styczeń-listopad 2021 r.
5. Praca asystentów w środowiskach (36 000 godzin x 60 zł = 2 160 000 zł): maj-listopad 2021 r.
6. Praca specjalistów w środowiskach (pracownik socjalny 600 godz. x 80 zł, koordynator opieki geriatrycznej 600 godzin x 80 zł, psycholog 800 godzin x 120 zł, w sumie: 192 000 zł) marzec-listopad 2021 r.
7. Superwizja pracy asystentów i specjalistów (150 godzin x 200 zł, w sumie: 30 000 zł): czerwiec – listopad 2021 r.
8. Spotkania edukacyjne dla opiekunów (4 spotkania x 4 800 zł + materiały szkoleniowe 4 000 zł. W sumie: 23 200 zł) styczeń-listopad 2021 r.
9. Szkolenia dla pracowników pomocy społecznej (4 spotkania x 5275 zł + materiały szkoleniowe 3 200 zł, w sumie 24 300 zł) styczeń – listopad 2021 r.
10. Koszt promocji projektu (ulotki 3000 szt., plakaty 1000 szt., dystrybucja, bannery, inne w sumie: 8 370 zł) styczeń-listopad 2021 r.
11. Koordynacja projektu (2 osoby: 12 m-c x 10 635 zł = 127 620 zł): styczeń – grudzień 2021 r.
12. Obsługa księgowa projektu (12 m-c x 800 zł = 9 600 zł): styczeń – grudzień 2021 r.

Rezultatem projektu będzie:
Wzrost wsparcia dla osób starszych cierpiących na chorobę Alzheimera i inne formy demencji oraz ich rodzinnych i nieformalnych opiekunów dzięki pracy:
- 1 000 godzin wsparcia na etapie konsultacji diagnostycznych
- 36 000 godzin pracy asystentów rodzin żyjących z demencją (terapeutów-edukatorów) w środowisku osoby chorej
- 2 000 godzin pracy specjalistów w środowisku osoby chorej (psycholog, koordynator opieki geriatrycznej, pracownik socjalny)
- objęcie pomocą 250 warszawskich rodzin w ramach konsultacji diagnostycznych
- objęcie pomocą asystentów przynajmniej 200 warszawskich rodzin żyjących z demencją.
- pozyskanie 100 asystentów rodzin żyjących z demencją posiadających kompetencje do wielowymiarowej pracy z osobami chorymi na demencję i ich rodzinami.
- gruntowne przeszkolenie 200 pracowników pomocy społecznej
- 4 spotkania edukacyjne ze specjalistami - każde dla przynajmniej 100 mieszkańców Warszawy
- przynajmniej 3 000 szt. Ulotek promocyjnych
- przynajmniej 1 000 szt. Plakatów promocyjnych
- przynajmniej 4 bannery internetowe
Projektowanie uniwersalne
Tak
Uzasadnienie realizacji projektu
Z relacji opiekunów osób cierpiących na chorobę Alzheimera i inne formy demencji wynika, że ich sytuacja psychospołeczna jest dramatyczna. I rzeczywiście.. Wg danych Głównego Urzędu Statystycznego w 2018 r. w Warszawie zamieszkiwały 485 862 osoby w wieku powyżej 60 lat, co stanowi ponad 27 % udziału w ogólnej ludności miasta [za: Główny Urząd Statystyczny, Bank Danych Lokalnych, 2019 r., dane wg stanu na dzień 2019.12.19,]. Pokazuje to, że już ponad jedna czwarta ludności miasta Warszawy stanowi grupę docelową wymagającą̨ specyficznych oddziaływań w obszarze profilaktyki zdrowia, aktywizacji i integracji społecznej, przeciwdziałania deprywacji potrzeb, wykluczeniu i izolacji społecznej, a także pomocy i wsparcia medycznego, opiekuńczego, rzeczowego czy finansowego. Szczególnym obszarem do pracy w tej grupie docelowej jest wsparcie medyczno-społeczne w rozwiązywaniu problemów rodzin żyjących z zaburzeniami otępiennymi. Zespoły otępienne są poważnym i rosnącym problemem zdrowotnym na całym świecie - liczbę chorych cierpiących z powodu różnego rodzaju demencji ocenia się na blisko 30 mln. Przewiduje się, że wzrośnie ona do 60 mln w 2030 roku i aż do 114 mln w roku 2050 (McKhann i wsp. 2011). W Polsce wciąż brakuje standaryzacji i koordynacji prowadzonych badań epidemiologicznych dotyczących zespołów otępiennych, które rzetelnie można by uogólniać na całą populację. Dostępne opracowania wskazują, że w Polsce na różnego rodzaju zespoły otępienne choruje około 470 – 500 tys. osób (wliczając osoby niezdiagnozowane i nieleczone), w tym około 200-250 tys. pacjentów zdiagnozowanych i leczonych z powodu choroby Alzheimera. (Gabryelewicz T. 1999, Barcikowska M. 2006). Najnowsze źródła podają nawet liczbę 615 tys. zachorowań na zespoły otępienne w Polsce (Klich-Rączka A., 2018). Na uwagę zasługują również wstępne wyniki ogólnopolskiego wieloośrodkowego badania PolSenior, które wykazały cechy otępienia u 32% badanych (po 65. r.ż.), a łagodne zaburzenia funkcji poznawczych u kolejnych 36,3% (Klich – Rączka A., Piotrowicz K., Skalska A. i wsp. 2012, Polsenior 2012).
W przebiegu zespołów otępiennych następuje systematyczne, znaczące pogarszanie się̨ funkcji poznawczych, emocjonalnych i behawioralnych co przekłada się̨ na postępujące załamywanie się̨ funkcjonowania psychospołecznego osoby chorej. Efektem postępujących i nieodwracalnych organicznych zmian są narastające zaburzenia osobowości oraz postępujący spadek samodzielności. Wraz z rozwojem choroby obniżenie zdolności do samodzielnego funkcjonowania ewoluuje do niepełnosprawności wymagającej stałej opieki nad osobą chorą. Rozwój otępienia wiąże się̨ z pogłębiającą̨ się̨ niepełnosprawnością̨ osoby chorującej, natomiast brak skutecznego leczenia przyczynowego sprawia, że wraz z postępem choroby staje się̨ ona niesamodzielna i wymaga pomocy osoby drugiej. Kluczowym działaniem na rzecz tej grupy osób jest udostępnianie oferty mającej na celu opóźnienie niekorzystnych zmian występujących w zakresie czynności poznawczych, emocjonalnych, behawioralnych i funkcjonalnych poprzez bezpośrednie oddziaływania aktywizujące, opiekuńcze i terapeutyczne a także udostępnianie oferty edukacji i wspierania rodzin świadczących na co dzień opiekę̨. W Polsce główny ciężar opieki nad niepełnosprawną osobą starszą należy do rodziny. Potwierdza to największe w Polsce badanie osób starszych zrealizowane na zlecenie Ministerstwa Nauki i Szkolnictwa Wyższego (Badania PolSenior, 2011 r.). Wsparcie członków rodzin, szczególnie współmałżonków i dzieci, stanowi najważniejsze źródło pomocy dla niesamodzielnych osób starszych. Przytoczone badania pokazują̨, że blisko 90% osób starszych, pozostaje pod opieką rodziny. Niewielka liczba osób niesamodzielnych – niecałe 10% - zostaje objęta opieką instytucji państwowych (O sytuacji ludzi starszych, Polska Rada Ludności, 2012). Tak więc to rodzina jest tą instytucją, która ma dla chorej osoby podstawowe znaczenie: jest tym środowiskiem, w którym szuka ona z jednej strony oparcia i pomocy, z drugiej natomiast bezpieczeństwa, szacunku i zrozumienia. Zaspokojenie tych potrzeb, zwłaszcza w kontekście zaburzeń otępiennych, jest dla członków rodziny ogromnym wyzwaniem, wymagającym specyficznej wiedzy i umiejętności. Badania A. Sadowskiej (1998; 2006; 2007) wskazują̨, że opiekunami osób cierpiących na zespoły otępienne są̨ przede wszystkim współmałżonkowie (69,3%) – częściej żony (71,9%) niż mężowie (28,1%), rzadziej ich dorosłe dzieci (21,6%) lub rodzeństwo (9,1%). Średni wiek opiekuna w Polsce wynosi 64 lata i 5 miesięcy. Natomiast badania S. Spisackiej i R. Pluty (2008) pozwoliły na ustalenie miejsca pobytu pacjentów: aż̇ 70% chorych przebywało pod opieką we własnym domu, 24% chorych mieszkało w domach swoich opiekunów, a jedynie 6% pacjentów – w DPS. W przytoczonym wcześniej Raporcie Rzecznika Praw Obywatelskich [Sytuacja osób chorych na chorobę̨ Alzheimera, Warszawa 2016 r.] czytamy w pierwszym wydaniu, że ponad 35% opiekunów skarży się̨ na brak informacji o chorobie, a tylko 10% z nich otrzymało wyczerpującą informację o pomocy, na jaką mogą̨ liczyć chorzy i o przysługujących im dostępnych usługach. Opiekunowie podkreślali potrzebę̨ możliwości uzyskania pełniejszej informacji o istotnych aspektach choroby i o tym, jak organizować opiekę̨ nad chorym. Jak podkreślają̨ specjaliści, opieka nad przewlekle chorym członkiem rodziny jest zadaniem znacząco obciążającym emocjonalnie, fizycznie i ekonomicznie. Opiekun osoby chorej na zespoły otępienne podlega obciążeniom w dużo większym stopniu niż w przypadku opieki nad chorymi somatycznie lub psychicznie. Opiekun ten uczestniczy również w procesie stawiania diagnozy otępienia a od jego zaangażowania i edukacji zależy jakość opieki, jaką chory zostanie otoczony. W miarę pogłębiania się otępienia i utraty kolejnych umiejętności zwiększa się̨ zakres obowiązków opiekuna. W wyniku długotrwałego pozostawania w stanie poczucia nadmiernego obciążenia u opiekunów osób z otępieniem, częściej niż w populacji ogólnej, nasila się proces izolacji społecznej i wykluczenia ze środowisk pochodzenia, występują̨ u nich objawy depresji, lęku, mniejsza odporność́ na infekcje, nadciśnienie tętnicze i inne zaburzenia somatyczne. Pomoc opiekunom polega przede wszystkim na odciążeniu ich od samotnej opieki, dostarczeniu im informacji, psychoedukacji i wsparcia emocjonalnego w rożnych formach oraz pomocy instytucjonalnej. Kluczowym dla tej grupy osób jest umożliwienie jej wytchnienia od realizowanych zadań opiekuńczych, zdobycia kompetencji adekwatnych do złożonego procesu opieki, dostarczanie im wiedzy na temat adekwatnej do potrzeb opieki, wzmacnianie konstruktywnych sposobów radzenia sobie z procesem opieki zwłaszcza w sytuacji trudnych zachowań osób chorych. Ze względu na złożoność problemu demencji i kosztowność́ programów wspierających w Warszawie nadal brakuje oferty adekwatnej do potrzeb osób chorych i opiekunów. Szczególnie dotyczy to tych rodzin, w których zaburzenia otępienne uniemożliwiają choremu poruszanie się poza miejsce zamieszkania, tym samym izolując opiekuna, który nie może pozostawić chorego samego.
Istnieje duża potrzeba dotarcia specjalistów do tych rodzin, które ze względu na ograniczenia wynikające z choroby nie mogą wyjść z domu, uczestniczyć w zajęciach, spotkaniach grup wsparcia. Odizolowani, zamknięci w domach nie mają możliwości korzystania ze wsparcia społecznego. Przeciwdziałając ich wypaleniu, zaniedbaniu, pogarszaniu się ich stanu psychosomatycznego, który nierzadko jest gorszy niż chorego należy udostępnić opiekunom system wsparcia udzielanego w miejscu ich zamieszkania.

Charakterystyka

Kategoria tematyczna projektu
Potencjalni odbiorcy projektu

Kosztorys

Szacunkowy koszt realizacji projektu:
2 761 590,00 zł

Modyfikacje

21.01.2020 08:40
Autor projektu

Co sądzisz o tym pomyśle?

Dodaj komentarz
Komentarze (0)
Aby dodać komentarz musisz być zalogowany

Brak komentarzy

Aby dodać komentarz musisz być zalogowany